Merhaba arkadaşlar, SMA lı çocuklarımıza ne kadar faydamız olur bilmiyorum ama forum olarak bizimde çorbada tuzumuz olsun istedik. Eşim ve ben sosyal hesaplarını takip ettiğimiz çocularımıza elimizden geldiğince destek olmaya çalışsakta, foruma açacağımız bir konu ile belki haberi olmayan insanlara ulaşabileceğimizi düşündük. Açabildiğimiz konular altında Valilik Onaylı kampanyaları paylaşarak sizleri resmi sosyal hesaplarına yönlendirmeye çalışacağız. Konularımızda hesap numarası ya da iban paylaşımı olmayacak, tek amacımız sizleri SMA lı çocuklarımızın sayfalarına yönlendirerek desklerinizin ulaşmasını sağlamak.
Onur Andariman, daha 6 aylık bir bebek... Antalya'da gözlerini dünyaya açtı ve her bebek gibi ağlayarak "merhaba" dedi kendince. 20 günlükken, Covid-19 belirtileri gösterdiği için hastaneye kaldırıldı; hareketlerindeki yavaşlık, doktorların dikkatini çekti ve testler yapıldı. Onur'un, SMA tip-1 hastası olduğu anlaşıldı böylece...
Doğarken ağlamak belki de her çocuğun kaderi, ama doğduktan hemen sonra kaslarını eriten ve çok kısa bir sürede süt içmesine, yutkunmasına, nefes almasına ve cihazlara bağlı şekilde yaşamasına neden olan bu hastalık, hiçbir çocuğun kaderi olmamalı...
SMA tip-1 hastalığının bir çaresi var artık... Tüm kasları erimeden, biran önce Zolgensma gen tedavisine ulaşabilirse Onur, kaderi devamlı gözyaşı ve cihazlara bağlı, acı dolu bir yaşam olmayacak.
Şimdiden, hastalık tüm etkilerini göstermeye başladı bile, Onur yutkunamadığı için mide tüpü takıldı beslenebilsin diye. Rahat nefes alması için de boğazında trakea takılı artık... Öksüremediği ve yutkunamadığı için, aspire edilecek hortumlarla! Ancak, tüm bunları tersine çevirmek ve Onur'u bu cihazlardan kurtarmak mümkün...
Zolgensma gen tedavisi sayesinde; kas erimesinin önüne geçebiliriz. Kas yıkımını önleyen ve kasların gelişmesini sağlayan bu tedaviye ne kadar erken ulaşabilirse Onur, o kadar çabuk sağlığına kavuşacak. Bu tedavi ile, yaşama tutunacak Onur. Yüzü hep gülecek... Sağlıklı bir çocuk olarak gelişim gösterecek.
Bunun için de, Onur Andariman'ın sizlerin desteğine ihtiyacı var. Zolgensma gen tedavisi ne yazık ki SGK tarafından karşılanmıyor. Bilimsel bir tedavi olduğu ve etkisinin bilim insanları tarafından kanıtlandığı ve ayrıca birçok ülkede kullanımda olduğu halde, ülkemizde kullanılmasına izin verilmiyor!
Onur'un, çok pahalı olan bu tedaviye ulaşarak sağlığına kavuşabilmesi için, lütfen desteğinizi esirgemeyin... Nice SMA'lı çocuğumuz, Zolgensma gen tedavisi ile hayata tutundu, sizlerin desteği ile. Şimdi sıra Onur'da, gelin, yaşatalım onu, hakkı olan Zolgensma gen tedavisine erişerek yaşama tutunsun, sağlığına kavuşsun.
https://www.instagram.com/smaonuranefesol_/ 
